jom follow

Sunday, November 28, 2010

UKMMC PAED GASTROSTOMY SUPPORT GROUP ... sharing my experience ... the story of Ammar


salam

lama dah aku x update blog nih ... aku xde mood ... xde idea nk update ... byk sgt dlm kepala otak aku lately, mcm2 masalah yg dtg ... x putus2 ... lepas satu2, satu lagi dugaan yg dtg ... tp aku redha, coz aku selalu ingtkan diri sendiri, selagi hidup mmg gitulah lumrahnyer ... xpelah, letak tepi dulu masalah tu sekejap, sementara aku ada bahan nk update nih ... eloklah aku update terus, tangguh2 kang mmg silap gaya xde le nk update ....

anw, just nk share experience aku smlm ... buat pertama kalinyer ... aku sebagai ibu Muhammad Ammar Danish, berckp di satu majlis, depan lebih krg 100 hadirin ... berkongsi citer & pengalaman mengenai Ammar ...

majlis berlangsung smlm, hari sabtu 27hb nov 2010 di tingkat 8, dept of surgery, HUKM ...



they wrongly spelled my name ... huhuhu

ni le budak yg jadik 'bahan' mommy smlm ...
mmg x reti dok diam seminit pon!!!

majlis ni sbnrnyer anjuran pihak HUKM dan juga Kimberly & Clark (company yg mengeluarkan button yg mcm ammar pakai tu ... ). dorang amik inisiatif, mengumpulkan parents yg mempunyai anak menggunakan G tube untuk mkan serta nurses dgn tujuan utk educate sume yg hadir betapa pentingnyer peranan parents & nurses/doc dlm semua aspek iaitu cara menjaga G tube, kenapa perlunyer G tube, jenis tube yg sesuai utk pesakit & pemakanan yg khusus utk anak2 ini ... mmg info yg sgt2 berguna pada kami.

aku dijemput utk menjadi one of the speakers oleh Dr Juriza, yg juga kalau x silap aku Head Of CDC (child development centre) di HUKM ....nebesnyer usah ckp le ... mmg x hengat!!! 2 mlm seblm tu aku x boleh tido ... constantly rasa cam ada rama2 dlm perut aku nih ...

Alhamdullillah, bila tiba time aku berckp kat depan tu rasa nebes tu slowly hilang ... agaknyer sbb adam dok kat sblh aku waktu tu ... thnk u adam ... hehehehe


aku kat depan tu ... getting ready with my things ... nebessss!!!

di antara slide yg aku prepare utk 'presentation' ttg ammar ...

bila aku tunjuk slide nih, sume org kata "wahhhhh!!!" .... pasal tgk
pic ammar masa gemuk dulu ... and bila aku kata "yes, i called him my pau kaya" ... sume org terus gelak ... masa tu nebes ilang terus ... hehehe

slide terakhir 'the story of Muhammad Ammar Danish'

Q & A session ... menjawab soklan panel dari Australia,
Miss Andrea Baldwin .... mcm poyo je eh .... :p

the four speakers ... myself, Rasyeeda (parent), Miss Rania (paed surgeon),
Miss Andrea Baldwin (Kimberly & Clark, Australia) ....

kesimpulannyer, mmg aku sgt2 nebes utk event nih ... but at the same time, aku sgt2 bersyukur kerana terlibat dgn event nih ... byk yg aku pelajari pasal button ... dan aku rasa knowledge yg dorang bagi dpt membantu ammar khasnyer ... itu yg sgt penting bg kami ...

lepas event tu, aku berpeluang berbincang dgn Miss Andrea dan teamnyer serta Miss Rania (paed surgeon) ttg masalah ammar dan cara terbaik utk bantu ammar ... kami sempat bertukar2 pendapat, dan aku dpt meluahkan rasa tidak puas ati aku pasal tube ammar yg boleh dikatakan sentiasa leaking ...

hasil dari perbincangan smlm, kami (aku & abah ammar) dah buat keputusan ... lepas ni kalau ammar masuk spital disebabkan button dia yg leaking ... definitely kami akan tukar pada button yg lain iaitu Mic-Key button keluaran Kimberly & Clark ...

next time, bila aku ada masa ... aku akan buat entry pasal perbezaan button yg ammar pakai skang (BARD button) ngan Mic-Key button ... and for those yg curious nk tau pasal Mic-Key button nih, boleh pegi kat facebook page ni ... My MIC-KEY ...

yg pastinyer, i am looking forward for this event next year... kalau boleh nk jumpa lebih ramai parents yg punya anak spt ammar (yg guna G tube / button) spy boleh berkongsi citer, pendapat dan juga tips pasal ni ... :))


13 comments:

Along said...

Wah..jadi selebriti dah ko. Hehehe...but that's good. At least you got to share your story and get more knowledge and support with regards to Ammar. Hope all of you are doing ok.

Asz said...

hahahaa ... along, xdenyer aku jadik selebriti ... aku buat sume ni sume sbb ammar ... coz ammar slalu sgt ada masalah ngan tube/button dia, asyik kluar masuk spital like never ending story kann ...

aku pikir dah le ammar blom boleh mkn thru oral mcm anak2 lain ... so the least i could do is to make sure tube/button ammar x bg problem pada dia by chosing the right button ...

and yes, lepas aku share my story with others made me feel better ... and to know that my story membantu parents lain yg ada masalah ngan anak dorang makes me feel even better ... i feel great!!! wish i could do this more ... ;))

makcikkantin said...

tahniah asz,
moga info sharing akan dapat dimenafaatkan dalam hal menjaga ammar dengan lebig sempurna.

- kita doakan yang terbaik, insyallah -

Asz said...

thnk u makcik ... itulah tujuan utamanya supaya ammar boleh menjalani kehidupan yg lebih baik ... walaupon x senormal org lain ...

btw, minta maaf sgt2 coz x dpt nk balas email ... laptop sya nih x boleh bukak gmail, so ari tu balik umah mak sempat pinjam laptop adik jap, tu yg tau ada email from makcik ... jadi mmg masalah nk membalas segala email yg dtg, sampaikan sya terpaksa buat email baru kat yahoo ... anw, thnk u for ur support & doa yg x putus2 buat ammar ... take care!

Yasmin Nabilah.. said...

wah..bagusnya..!! Kagum betul dengan Asz yang tak lokek kongsi ilmu dengan ibu2 yang lain.. :)

AQisH said...

wow..cayalah asz..public speaking di dpn org ramai..dah lama i x buat..;-)

Azma said...

tahniah asz..bgs2.. kongsi maklumat + fofular lah pas ni ye..hihi.. Anyway, satu usaha yg sggh murni..

noradzlina.kamdani said...

mesti bnyk pengalaman n tips yg dpt dikongsi bersama2 parents yg len...@ least berkongsi rs..sbb dirog pun fhm ape yg akk lalui kn...tahniah kak
semoga dgn usaha ini sket sbnyk dpt dimanfaatkan bersama2...

Asz said...

ina ... sya percaya kalau ina ditmpt sya, diberi peluang utk share pengalaman dgn nabila sure ina x tolak gak kan ... tp mmg sya sgt berbesar hati dpt share info & bantu ibu2 yg lain ... :))

aqish ... hahahaha... jgn x tau, 2 mlm x boleh tido tau ... lama dah x public speaking ... last time was masa zaman ITM dulu ... :p

Azma ... kak, sya sgt berbesar hati dpt share pengalaman sya dgn org lain ... lebih2 lagi ngan yg senasib ngan saya yg memerlukan bantuan (moral support) ... btw, idaknyer fofular kak ... sya camni gak lah dari dulu pon ... hehehe

Asz said...
This comment has been removed by the author.
Asz said...

lin ... trima kasih byk ... Alhamdulillah, mmg akak rasa event/program camni byk manfaat utk semua ... patot diadakan lebih kerap utk educate sume yg terlibat secara langsung atau tidak ...

kadang tu, bg org lain ... apa yg dihadapi ammar dan anak2 lain yg senasib ngan ammar nmpak sikit, x serious pon ... tp hakikatnya tidak ... ianya satu masalah yg serius bg ammar & juga kami ... kalau dah sampai kena masuk wad xkan lah hal kecik je kann ...

ieda said...

wah..dah jadi speaker...good..good.ammar pun dah jadi model..hehe
asz..kimberly & clark tu taknak sponsor satu button kat ammar ke?

Asz said...

kak ieda ... speaker bidan terjun je nih ... hehehe ... actually, kalau 1st timer nk pakai button tu mmg dorang bagi free, next time mmg kena bayar sendiri ... (tu yg dorang bgtau kat saya lah) ...