2nd opinion ...

salam

kelmarin, lepas Ammar discaj dari wad kami terus ke mutiara damansara utk Ammar nyer appt ... sbnrnyer appt ni mmg dah di set sejak 2 minggu lepas lagi ... kebetulan lak Ammar discaj maka kami amik kesempatan ni utk tidak melepaskan peluang ... lagi cepat lagi bagus ...

appt ni sbnrnyer bertujuan utk mendapatkan 2nd opinion ttg masalah jantung Ammar coz aku x puas ati kenapa pihak IJN nk review case Ammar 6 bulan lagi ... boleh ke Ammar bertahan selama itu?? maksud aku, kalau dorang delay PDA occlusion nih, kesihatan Ammar x terganggu ke?? soalan itu mmg sering bermain dlm fikiran aku sejak Ammar discaj dari IJN 23hb Feb lepas ... rasa mlm tido pon x lena ... asyik tertanya2 ... ok ke?? xde masalah ke??

Adam & Ammar main sakan sementara nk tunggu giliran Ammar .... punyelah bising coz dorang wat cam kat umah sendiri ...

lebih2 lagi lately nih Ammar slalu admitted ... sedikit sbyk hati aku nih tertanya gak, adakah jantung Ammar juga contributes problem to Ammar's lungs?? .aku penah tanya doctor, tp mereka x dpt pastikan ... so soalan aku mati camtu je ...

so kesempatan jumpa doctor yg mmg pakar paed & cardio, aku tanya byk soklan ... doctor ni bg byk tips utk Ammar ... juga doctor yg baik hati nih akan refer case Ammar ke HUKM utk sesi feeding terapi bg membantu Ammar bercakap serta speech terapi ditmpt lain bg membantu Ammar utk mkn menggunakan mulut ...

Adam sempat lagi main doktor2 ngan Ammar ... excited dia dpt try stethoscope tuh ...

doctor kata dgn adanyer speech terapi nih, ia akan stimulate muscle dan juga akan membantu a bit utk Ammar mkn dgn menggunakan mulut ... bila aku dgr doctor ckp camtu aku terus kata iya ... immediately aku get excited ... x sabar rasanyer nk gi HUKM utk feeding terapi dan juga speech terapi ....

masa Ammar admitted baru nih, ada pakar yg kata kemungkinan badan Ammar x bley terima ngan cara aku train Ammar utk mkn melalui mulut ... coz dia noticed, Ammar lose weight dan juga dehydrated ...

ada betulnyer ckp pakar tu, lagi2 bila doctor kat mutiara damansara nih pon ckp, mmg bkn senang utk train anak yg mmg dari lahir ada masalah mcm Ammar, coz dia dah biasa kenyang ... jadi perlukan feeding terapi juga ... silap2 gaya anak akan jadik kurang zat serta dehydrated ... this condition will lead to masalah2 lain (bg yg sensitif cam Ammar) ... setelah dipikir masak2, aku decide not to push Ammar too hard on oral feeding ... i'm gonna take it slow ... not until Ammar dah start speech terapi & feeding terapi kelak ...

at da same time, aku bgtau doctor pasal masalah paru2 Ammar ... bila dgr je nama2 penyakit yg Ammar ada, doctor immediately recommend supaya Ammar amik vaksin pneumococcal ... tp x bley amik immediately coz Ammar wajib btol2 sihat, off antibiotic and wat not bg membolehkan doctor jap vaksin ni pada Ammar ... Insyaallah, lagi 2 minggu aku akan ke klinik doctor ni lagi utk vaksin pneumococcal lak ....

elok lak Ammar dok diam waktu doc scan jantung dia ... ni 1st time Ammar x dibg ubat tido utk wat echo ... pecah record!!

dah asyik berciter pasal speech & feeding terapi bagai, terus tersasar dari motif sebnr ... padahal itulah main reason aku jumpa doctor kat mutiara damansara nih ... lepas doctor wat echo ... doctor explain kat aku pendapat dia pasal PDA Ammar .... katanyer PDA Ammar nih mmg xkan tutup ngan sendirinyer ... masih perlukan opt (PDA Occlusion) utk tutup PDA tuh ... buat masa nih mungkin ok tp in da future (x tau bila), in certain cases, maybe PDA ni akan bg masalah pada jantung ... hmmm ... aku agak lega gak bila dgr doctor kata camtu .... sekurang2nyer wat masa nih aku x perlu tertanya2 ... ok ke x??

aku juga sempat tanya pendapat dia, is there any good reason nape IJN nk review case Ammar ni lagi 6 bulan ... jawapan dia simple, tp make sense ... from her opinion, most probably IJN wat gitu coz dorang nk urat2 Ammar (utk set line) to heal .... coz Ammar kan terlampau kerap jadik penghuni kat wad ... so asyik kena cucuk sana sini sampai byk urat Ammar dah x bley pakai ... maybe next appt ngan IJN, dorang akan set new date utk Ammar nyer PDA occlusion ...

apa2 pon, aku mmg sgt berkenan ngan cara doctor nih ... the way she interact with Ammar & Adam, i can see dat she is not pretending and she is very good with kids (maaf, i've came across few doctors yg very der plastic!) ... i guess dat is y dia jadik paediatrician pon ... not jus dat, da way she explain things, kalau pon its a bad news, she is very good in choosing her words supaya kami tidak sedikit pon rasa tertekan & putus asa ...

so definitely lepas2 nih, i'm pretty sure dat i'm gonna visit this clinic again ...

Ammar's new gadget ..

salam

fyi, Ammar admitted due to his leaking gastro ... ni dah kali ke 4!! tiap2 bulan 'check in' wad ... dah cam jadik satu kemestian lak ... rutin bulanan ... pastu tiap kali admit, docs will puasakan Ammar selama 3 hari sblm gantikan ngan tube baru ... but dat is over now ... Ammar dah ada gadget baru ... goodbye gastrostomy tube ... welcome BARD!!!!


*** sebelum itu, bg sape2 yg ada darah gemuruh, atau ngeri/takot/mual disarankan spy bersedia utk sebarang kemungkinan, aku x berniat apa2 ... sekadar utk berkongsi info & pengalaman ... harap maklum ye ...

masa mula2 lepas surgeon bg Ammar sedatif , keadaan Ammar agak membimbangkan ... we was told that the sedative will effect his breathing dan bersedia utk sebarang kemungkinan ... i was sooooo worried ...

Ammar, still not ok ... masa nih nafas Ammar sgt2 laju ... sungguh aku menangis masa nih ... rasa cam aku has made a wrong decision ...huuwaaaa .. :'(

but not for long ... x sampai 10 minit letak balik lam baby cot lepas 'prosedur' pasang button tuh ... Ammar terus bangun dan nk tarik sume wayar yg melekat kat bdn dia ... sampai aku terpaksa pakaikan socks kat dua2 belah tgn Ammar .. phewwww!!! lega btol aku!!

ok, berbalik pada gadget baru Ammar ... BARD (Button Replacement Gastrostomy Device) ... bg yg penah tgk tube Ammar sblm nih, panjang, kaler kuning ... dan bila wat dressing aku kena gulungkan then plaster .. kalau x tube tu dangling kat perut Ammar ... juga membataskan pergerakan Ammar ... tp ngan button ... berbeza skali ... coz button nih melekat kat perut Ammar ... management wise, mmg jauh lebih baik ... risiko utk leaking juga x seteruk pakai gastro tube (Foley Catheter)...

ni gastro tube or to be exact Foley Catheter ...

inilah rupa button (BARD) yg telah 'ditanamkan' dlm perut Ammar ...

camnilah cara penggunaan button ... bukak tutupnyer dan sambungkan susu ...

kotak BARD ... including manual dan juga device lain ... device nih akan digunakan mengikut keperluan Ammar ...

tapi kalau nk wat price comparison mmg Foley Catheter tu jauh lebih murah kalau nk dibandingkan ngan BARD .... harga Foley Catheter around RM 4.50, harga BARD plak RM800++ ... giler jauh difference harganyer kannn ... dan Foley Catheter tu boleh beli kat farmasi, unlike BARD ... mmg aku x penah nmpak ada kat shelves farmasi ... setau aku cuma boleh dpt kat spital dan kalau nk beli sker2 mmg x bley arr ... sape lak sker2 nk keluar duit RM800 wthout reasonable reason ... ye x??

walaupon harga BARD nih agak mahal, tp xpelah ... demi Ammar mahal camne skali pon aku sanggup ... maaf, xde niat utk meninggi diri ... aku buat ni sume utk kebaikan Ammar, aku harus pikir jalan yg terbaik bg mengelakkan Ammar terus di admitkan ke wad tiap2 bulan ...

bagusnyer ttg BARN, tahap ketahanannyer boleh menjangkau ke 8 tahun! ... but it depends on how often kita guna BARD nih ... ada certain cases yg x sampai 2 tahun dah kena tukar yg baru ... parah gak kalau camtu ...

i really wish, after this xde lagi insiden aku 'check in' ke wad coz gastro wound Ammar tu leaking ... but i was told by Dato' Zack (the head surgeon, pssttt ... sumbody told me he is the best paeds surgeon in the country!!!!) ... ok sambung balik .... i was told by Dato' Zack dat BARD ni pon masih ada risiko utk leaking ... but not as bad cam gastro tube tu ...

hopefully dgn ada nyer BARD/button nih ... Ammar xkan lagi di admitkan ke wad coz leaking gastro site ... hope it helps Ammar spy Ammar boleh menjalani hidup lebih baik ... Insyaallah ... itulah harapan aku wat masa nih ... Amin!

kisah Ammar & Ain ...

Salam

masih bersiaran dari atas katil spital ... sambil tunggu doctor wat rounding ...

kisah Ammar ... kami masih dlm wad lagi ... keadaan Ammar, Alhamdulillah ... semakin baik, in fact Ammar dah nmpak sihat hampir spt sedia kala ..



Ammar, pagi nih .... dah nmpak sihat kannn ... hopefully bley discharge soon ..

ok ... ni kisah Ain lak ... kami sebilik, 1st time jumpa Ain & ibunyer ... biasalah, everytime Ammar masuk wad, sure aku akan dpt kwn baru ... kebetulan lak room mate kali nih sume baik, so xdelah boring sgt dok kat spital ...

Ain & ibunyer ... aku salute akak nih yg tabah mengharungi sume dugaan seorg diri!!!

Nurul Ain nih anak istimewa cam Ammar gak, tp umur dia baru setahun lebey ... dia pon pesakit jantung mcam Ammar, kelebihan Ain, dia boleh minum & makan melalui mulut spt anak normal yg lain ... tp ada gak kekurangan Ain, korang perasan x yg Ain nih sgt2 kurus??... percaya x berat dia hanya 3.8 kg!!!! seriously tulang2 kat bdn Ain nmpak ngan sgt jelas, ko boleh kira satu2 ... aku nk dukung dia pon rasa takot2 pada mulanyer ... tp bila dah pegang tu ok lah ...

melihat keadaan fizikal Ain hati aku amat2 tersentuh ... masa mula2 aku tgk Ain mengalir airmata aku ... Ain mengingatkan aku pada fizikal Ammar dulu (waktu umur Ammar 5-6 bulan, di ICU dulu) ... ibu Ain ada meluahkan keresahan dlm hatinyer melihat keadaan fizikal Ain, lebih2 lagi bila ibu Ain comparekan bdn Ain ngan Ammar ... aku paham hatinyer ... sbg ibu aku tau camne rasanyer punya anak yg sakit ... bila tgk anak org sihat gebu hati pasti terdetik ... hati ibu manalah yg x risau ... x susah ati tgk bdn anak sekurus itu ...

apalagi, ibu Ain mengharungi penderitaan ini seorg diri ... dia ibu tunggal ... sang suami pergi meninggalkan mereka berdua kerana tidak dpt menerima hakikat bhw Ain anak istimewa!!! honestly aku sgt2 kesian ngan nasib Ain & ibunyer ... mmg sedey!!!

sebagai org yg penah melalui perkara yg sama, aku yakinkan ibu Ain ... aku bg ibu Ain kata2 semangat ... aku ceritakan kisah Ammar padanyer ... aku tunjukkan pada ibu Ain pic Ammar yg kurus tinggal kulit & tulang dulu ... ibu Ain mmg terkejut, dia x sangka Ammar boleh jadik sebegini rupa ... gebu!

Alhamdulillah, lepas aku ceritakan pasal Ammar & tunjuk pic ... dia seakan yakin ... wlaupon terpaksa melalui semua ini seorg diri ... kalau x muka dia sedih je ... sempat dia ckp kat aku ... "seronok kenal asz, akak x tau nk luahkan pada siapa ... org bkn paham ... lega sket ati bila asz dah citer pasal Ammar .. " ...

aku terharu, secara jujur aku berbesar hati sbb aku dpt membantu ibu Ain ngan cara nih ... Insyaallah, kalau ada rezeki lebih teringin juga aku nk bantu dia financially ... lebih2 lagi Ain juga akan menjalani opt di IJN, tp disebabkan Ain underweight maka ia masih lagi dlm proses menunggu ... oh ya! aku terfikir utk wat fundraising utk Ain ... bila tiba masanyer nanti aku harap ramai yg akan bg sokongan buat Ain ...

mommy & Ain .... (bila ibu Ain tanya Ain .. "Ain nk ikut mommy x??" terus Ain hulur tangan pada aku ... siyes aku sgt terharu, mengalir air mata aku!!!

buat Ain, mommy doakan moga cepat sembuh ... mkn byk2 boleh lawan gebu ngan abg Ammar dan boleh wat opt kat IJN secepat mungkin .... Amin!

dan buat anak mommy tersayang ... Ammar, mommy doakan yg sama, cepat sembuh ... boleh balik rumah dan test gadget baru Ammar kat umah plak ... Amin!

THE DECISION ...

Salam

baru jap ni Head of Surgeon, Dato' Zack datang check on Ammar ... after discussing the pro & cons, Dato' Zack decided to go on wth da plan ... as a mother, of coz i want da best for Ammar ... and hope i am doing da right thing ... hope it is da right decision i made for Ammar ... hope everything went well ... Amin!!

Ammar's pic @ hospital ....

salam

hari ni xde idea nk berblog ... entry bergambar je dah le ye ... ni sume pic2 Ammar dr rumah bwk ke spital ...

masa ni kat umah ... waktu ni lah aku decide x bley nk tunggu lagi ... Ammar minum tp air terus keluar ikut situ .. tambah lak nafas dia laju & kulit berbatikpastu Ammar asyik menggaru je gastro site tu ... gatal agaknyer ...

ni dlm keta, on da way pi spital .. nmpak x baju dia basah pastu ada kaler2 kuning sket?? ... tu le bahagian gastro tube dia yg leaking ... yg kaler kuning tu ialah asid perut yg keluar melalui lubang kat gastro tube tuh ...

1st day, monday around 8pm ... masa ni baru lepas pakai nasal prong oxygen ... nafas dia laju ... tp still nk main ...

day 2 ... 4am .. da whole nite x tido ... merengek ... high fever, rapid breathing ... xmo langsong tido lam baby cot ... nk berpeluk je ... sian anak mommy ..huhuhu

ni lak pic ptg smlm ... still weak ... demam lagi ... on & off ...

x tau smpai bilalah plak Amar kat sini ... :'((

zombieeee ...

salam ...

aku giler ngantuk ... rasa cam nk pitam ... nk tido xde katil, pasal wad penuh ... mlm tadi mmg aku x tido langsung ... mlm sblm tu pon tido 2 jam je ... nk upload pic Ammar kat spital tp x bwk lak usb cable ...

iyer korang ... skang aku kat spital ... Ammar admitted ptg smlm, skang kena puasa sampai hari khamis, setakat aku wat entry ni dah 3 kali tukar line ... cubaan utk set line mmg byk, end up habis kaki & tangan Ammar sume ada kesan jarum ... sian sgt tgk ... sedeyyyy!!!!

Ammar nyer condition not so gud ... nafas laju, demam panas up to 39.4 celcius ... 2 kali masuk ubat thru bontot ... pkl 1 pg ngan pkl 5 pg ... sepanjang malam dok merengek coz batuk + demam + line bengkak = nafas laju = mommy susah ati ... :'((

tgh mlm tadi, surgeon dtg tgk Ammar, a few things kami discuss pasal tube Ammar ... surgical team leave the decision to us ... so, aku & hubby kena decide, wat's best for Ammar ... hati berbelah bagi ... i think i shud discuss wth the primary team dulu (doc2 pakar yg handle kes Ammar) before buat apa2 decision ...

apa2 pon skang aku cam zombie ... kepala aku weng!!! Ammar baru lena ... aku pon nk gak lena cam Ammar tapi xde katil ... camne??? bontot aku ni dah rata duduk je semalaman kat kerusi plastik nih .... huuuwaaaaaaa!!!!! :'((

hatiku runsing!!! huuwaaaaaa .... :'((

salam

ni entry kelam kabut ... nak2 ati ngah susah sgt2 nih ... pandai2 korang lah nk pahamkan apa yg aku tulis, x kose aku nk edit spell check bagai ...

aku mmg sgt2 runsing skang nih ... Ammar demam lagi ... sejak hari jumaat mlm lagi bdn Ammar dah terasa dedar ... on da way balik umah mak aku ok lagi ... tp bila sampai je, x sampai setengah jam kemudian bdn Ammar dah makin panas ...

Ammar & uncle chik nyer ... masa ni Ammar dah terasa dedar, xde mood nk main tp tetap nk pegang hp uncle chik ...

pkl 8 mlm tadi, masa ni bdn nk start panas ... merengek je .. siannnnn Ammar ... huhuhu

tgh mlm tu ok dah sket ... tp pg sabtu tu dah terasa bdn Ammar panas .. kompem Ammar demam lagi!!! masa balik dari IJN ari tu seb baik doc bekalkan ubat demam, so aku cepat2 bg progesic tu pada Ammar ... since then, demam dia on & off ...

aku saspek ni ada kaitan ngan gastro tube Ammar gak ... coz start ari khamis lepas, aku pasan susu leaking from gastro site Ammar ... adeihhhhhh .... aku fed up lah ngan tube gastro Ammar nih ... sian Ammar, elok2 sihat tp disebabkan tube nih dah demam, batuk bagai ... tp bila aku pikirkan balik ... mungkinkah jantung Ammar juga mula bg masalah pada Ammar ... coz aku notice smlm (sabtu) kulit Ammar tetiba berbatik2 (tanda kurang oksigen dlm badan) ...

sambil aku menaip entry nih, Ammar baru lena ... batuk makin teruk dan nafas pon makin laju ... aku pon dah standby bag baju, just in case kena berkejar ke emergency tgh mlm nih ... hope nothing serious ... kalau setakat demam nih aku x risau sgt, tp kalau batuk mkn teruk (tanda paru2 pon dah infected) dan nafas makin laju (mungkin disbbkan paru2 & jantung) ... mmg le aku jadik kalut!!!!

Ammar lepas mkn ubat demam ... baru boleh lena ... tapi nafas laju, x mcm slalu ... risau kot2 ni ada kena mengena ngan masalah jantung Ammar

Ya Allah ya tuhan kami ... kasihanilah anakku Muhammad Ammar Danish, pulihkan lah anakku dengan secepat mungkin ya Allah, aku sudah tidak sanggup melihat Ammar dlm keadan begini, menahan kesakitan ... ya Allah, makbulkanlah doaku ini ... Amin! ya rabbal alamin!!


p/s : paham2 lah ye kot2 dlm 2-3 hari nih blog aku nih sunyi sepi ...

kalau korang kena, korang hangen x???

salam

perhatian ye ... ini adalah entry luahan perasaan ... bagus jugak lepas korang baca, korang komen bg pendapat ... serba salah gak aku sebenarnyer ...

ok, citernyer camni ... ptg smlm sampai umah pengasuh Ammar (lepas abis nursery pkl 5, Ammar dok ngan pengasuh sampai lah aku amik dia dlm pkl 6.30-7.00) .... kebetulan smlm aku x bape sehat, fenin2 lalat .. dizzy ... so incik hubby aku pi lah amik Ammar ... sampai lam keta aku x pasan lagi ... coz rambut Ammar disisir ke tepi ... on da way perjalanan ke umah tetiba aku pasan rambut dia ... dlm ati aku berkata "eh ... pesal muka Ammar nmpak lain??" ... rupa2nyer .......

SEBELUM

SELEPAS!!!

rambut Ammar dah gonjeng!!!

huuwaaaaaa ... aku rasa cam nk nanges tgk rambut anak aku dah tobek gitu ... nape wat Ammar cenggitu?!?? huuwaaaaaa ....

incik hubby lagilah, dia mmg sensitif part2 rambut Ammar nih ... kalau aku nk potong pon kena tanya pendapat dia .. penah aku potong dia x puas ati tau ... lagi kan plak org luar .... aku ngan hubby dah bercadang, wiken nih nk bwk Ammar ke kedai /salon utk trim rambut dpn tuh ... alih2 dah ada yg zasssss kan dulu ...

kalau korang jadik aku, korang hangen x?!?? kalau potong cantik2, aku rasa x le aku rasa ralat sgt ... ni cam ... alahaiii ... no offence eh ... cousin aku kata rambut Ammar dah cam temenggung jugah ... huhuhuhu

yg aku x brp berkenan, org yg potong rambut Ammar tu xde courtesy langsong nk call aku mintak permission ... jgn kan nk mintak permission, dah lepas potong tu pon xde langsung courtesy nk bgtau kat kami nih ...

tu yg aku dlm dilemma skang nih ... ibarat diluah mati mak, ditelan mati bapak ... kang kalau aku tegur, dia x bley terima pastu xnk jaga Ammar lagi camne?!??

isshhh ... susah arr camni ... aku ada terpikir, ptg kang amik Ammar aku nk ckp elok2 kat dia, nk bgtau dia lenkali xyah arr susah2 potongkan rambut Ammar ... takot gak, kalau apa2 jadi coz Ammar jenis xmo diam ... kot dia ngah potong rambut Ammar, pastu Ammar x diam kot dah tercucuk mata ke hape ... aku gak yg putih mata ... i dun want to take dat risk ...

kwn2 sume ... korang rasa camne?? wat shud i do?? tolonglah bg idea sket ... aku risau aku ckp kang dia xley terima pastu xmo jaga anak aku lagi ... pleaseeeee ...

ignorance & narrow minded people!!!

salam ...

entry ni sbnrnyer dah lama tersimpan dlm post box ... ni citer 3-4 bulan lepas ... asyik terlupa aku nk post kan ...

ni citer pasal org yg narrow minded ....

aku hapdate sbb nk meluahkan perasaan .... di samping berkongsi pengalaman dan juga as a reminder to myself ... supaya aku x buat benda yg sama.

actually, kejadian ni berlaku last friday nite ... masa kami gi dinner kat restoran tomyam sumwhere area umah parents aku ... citernyer camni ...

waktu kami sampai ada satu couple (suami isteri) n their 3 kids duduk kat satu table nih ... kebetulan meja sebelah dorang ni kosong, strategik coz kat bwah kipas, and table yg besar (kami ni ramai) so aku ngan hubby decide utk duduk kat meja tu ... ammar plak tetiba hangin kat situ, maybe coz dia rasa panas ... jadi kami mmg menjadi perhatian ramai ...

belom pon sempat aku duduk ... couple nih tetiba bangun ... dia soh anak2 dia pon cepat2 bangun dan beralih ke meja lain (selang satu meja ngan kami) ... masa tu xpe lagi ... maybe dia rasa x comfortable pasal dgr Ammar melalak kat situ ... tp bila aku ternampak dia pandang Ammar sambil wat muka ... ngan pandangan yg menjijikkan (mulut tercebek2) ... tetiba aku rasa menyirap!!!

bkn aku sorang je yg nyirap ... ayah aku lagilah, tp kami tahan kan dia ... (Ammar cucu kesayangan atok) ... adik2 aku yg lain pon sakit ati ... mak aku yg paling cool .. dia kata biarlah apa org nk ckp & pikir pon ... mak soh wat x tau je ...

x cukup ngan tu ... anak dorang yg paling besar ... lam 6-7 thn kejap2 dtg tgk Ammar ngan muka cukup pelik ... aku x salahkan anak dia tu ... maybe coz da parents ada ckp sumthing yg membuatkan dia rasa nk tau ... then, aku rasa x selesa ... coz everytime aku pandang dorang .. dorang ngah berckp sesama sendiri sambil pandang Ammar ... kejap2 pandang ... kejap2 pandang

bkn x penah strangers pandang Ammar ... mmg ramai ... slalunyer dorang pandang ngan muka hairan ... pelik .. nk tau nape Ammar ada mesin & tiub susu tu?? sambung kat mana?? ... i dun mind at all kalau org pandang ngan cara gitu ... maybe dorang x penah tgk ... aku sendiri pon x penah tau ada such thing sampailah terkena kat anak sendiri ...

tp kalau pandang Ammar as if ... Ammar nih ada penyakit berjangkit yg boleh membawa maut ... aku mmg sakit ati !!! kalau ikut rasa marah aku masa tu nk je aku gi 'sound' couple tuh ... nk ckp kat dia penyakit Ammar nih tidak berjangkit ... so xyah risau ...

tp aku bkn bodoh nk wat camtu ... tolonglah ... jgn pandang sinis ngan anak2 istimewa atau org2 kurang upaya (OKU) cam Ammar!! ... bkn dia mintak dilahirkan begitu ... bagi aku, kalau ko menghina anak2 istimewa atau org2 OKU ... sama gak ko menghina Dia yg satu ... sbb kita suma nih adalah ciptaanNya!

then, bila kami suma dah abis mkn, nk balik ... kebetulan dorang pon bangun nk beransur gak ... barulah aku perasan yg rupanyer wife dia tu pregnant ... sigh .... and i think i know y they acted like dat ... masih ada org yg percaya ngan 'kenan' or wat not ... so i guess dorang takot terkenan ngan Ammar ... sanggup pusing jalan tempat lain ... xmo jalan dekat ngan kitaorg ... nape?? hina sgt ke?? grrrrr .... aku mmg geramm ...

mmg hati aku terguris bila org pikir camtu ... bkn aku x redha Ammar lahir ngan Down Syndrome ... tp aku sedey bila org beranggapan yg Down Syndrome nih bley berjangkit ... bodoh hape?!?? Down syndrome bkn penyakit berjangkit ... hisshh ... susah nk ckp ngan org yg narrow minded camni ... tp aku rasa maybe dorang xde pengalaman ngan anak2 istimewa camni, pasal tu dorang wat kesimpulan tanpa memikirkan hati & perasaan org lain ... i really think org2 camni shud read more & educate themself ...

yg buat aku kesal, bangsa seagama aku sendiri yg wat gitu, aku berani ckp dia seagama ngan aku coz dia pakai tudung (ada gak org muka cam melayu tp sbnrnyer bangsa lain) .... aku bkn nk mendoakan ... tp kalau anak yg dia kandung tu dpt nasib yg sama spt Ammar camnelah agaknyer nasib baby tuh???

aku btol2 harap xde family, kwn2 atau kenalan yg wat pangai gitu ... kita sesama manusia, x kiralah apa rupa bentuk kita ... sempurna atau tidak ... itu bkn pilihan dan kehendak individu terbabit ... yg penting kita saling hormat dan sayang sesama kita ...

so ... gitulah citernyer ... sejak kejadian tu aku slalu ingtkan diri aku & anak2 ... jgn wat benda yg sama ... yg penting kita kena respect sume org x kira apa pon rupa & status org tu ... btol x?!??

Ammar xmo makan!!! :((

salam

hmmm ... pejam celik pejam celik ... abis dah cuti aku ... setelah lebih 2 minggu aku cuti utk jaga ammar, hari ni kena keje ... walau sbnrnyer dah xde ati langsung nk keje ... rasa sgt2 malas nk bgn pagi tadi .. hati ni mmg dah xmo keje, nk dok umah jaga anak2 ... esp Ammar ...

Ammar lak dah sedap2 dok ngan aku dekat 3 minggu nih, pg tadi aku antar kat nursery dia melalak x hengat!!! lagi aku bye2 kan dia, lagi sedih muka dia ... sian btol ... aku kat opis nih pon asyik teringat kan Ammar ... sigh

anw, alang2 aku dah amik cuti khas utk jaga Ammar kat IJN tp x jadi ... aku teruskan gak cuti aku tu ... sbb aku nk train Ammar mkn ikut mulut

aku mmg dah nekad utk latih Ammar makan ikut mulut ... xde sbb lain melainkan aku sian kat Ammar ... pergerakan dia terbatas hanya kerana tiub gastro yg kat perut tu ... kalau korang nk tau, Ammar tu walaupon ada masalah kesihatan tp dia mmg anak yg aktif & lasak ...

Ammar skang ni dah 'furniture walk' ... dan tiap kali bila aku bg dia makan ikut tube gastro ... dia x bley gerak sesuka hati ... kena stay kat satu tmpt sampailah susu tu abis ... nk tunggu susu tu abis paling awal pon 2 jam, paling lama 3 jam .... selama itu lah Ammar kena dok dendiam ... manalah boleh soh budak yg tgh lasak camtu dok dendiam 2-3 jam ... kalau kita yg dah dewasa pon org soh dok dendiam x buat apa2 2-3 jam pon x sker ... kannnnn?!??

aku start train Ammar mkn ikut mulut sejak hari Rabu minggu lepas (24hb) ... setakat nih ada peningkatan sket sgt ... Ammar mmg x mau mkn or minum susu ikut mulut ... lagi le aku kesian tgk Ammar lembik sbb x mkn ... minum susu pon x nak gak, susah hati gak sebenarnyer ... takot dia jadi x sehat lak ..

masa 1st day tuh aku menahan emosi ... kuatkan semangat .... kejap2 kang aku rasa x sampai ati, dan2 tu rasa nk buat susu pastu bg ikut tube gastro .... pastu kang bila pikir2 balik, kalau aku x buat camni, sampai bila plak Ammar nk bergantung pada tube gastro utk mkn?!?? ... dia makin lasak, x lama lagi dah berjalan plak ... camne aku nk bg dia susu masa tuh (sambil imagine aku pon ikut Ammar berlari sambil pegang mesin susu Ammar) .... hishhhh .... x boleh ... x boleh jadi .....

pada yg x pernah tgk mesin feeding Ammar ... inilah rupanyer, nmpak je kecik berat dlm hampir 3 kg ... nama mesin ni ialah Patrol Pump ...

susu yg siap dibancuh di masukkan ke dlm beg khas, kemudian di pasang pada mesin feeding tu ..

time susu x bley gerak gi mana2 ... 2-3 jam lamanyer ... ko mampu?!??

Ammar plak masa 1st day tu mmg totally reject sume benda yg aku bg ikut mulut ... kecuali air kosong ... puaslah aku nih, bg mcm2 kat Ammar nk soh mkn ... aku bg nestum, aku bg telur rebus, aku bg nasi lembik, aku bagi biskut ... tp hampeh, satu pon dia xmo ...

tp akhirnyer dia ngalah gak ... pkl 10 mlm dia merengek2 ... aku rasa sbb dia lapar, kalau x Ammar ialah anak yg paling senang nk jaga, x byk songeh, bkn jenis merengek pon ... so aku amik kesempatan nih sumbat botol susu dlm mulut dia .. Alhamdulillah, dia hisap gak arr susu tu sampai abis ... tu pon aku x buat byk, buat dlm 3 auns je ...

lepas je dia abiskan susu tu terus dia zzzzzzzzzzzzz ... penat agaknyer coz seharian hari tu dok explore satu rumah non stop! maklumlah dah x terikat ngan tube susu lagi kann ... dan aku xlah kejam sgt pada Ammar ... bila mlm dia dah tido ... slalunyer by 12 tu Ammar dah doze off ... so time tulah kami (aku atau hubby) akan buat susu dan bg Ammar ikut tube gastro tuh ... takut kang anak aku gastrik lak x pasal2 ...

pastu sepanjang 5 hari aku train Ammar, aku notice Ammar sgt2 sukakan air kosong ... sampaikan dia dah kenal botol air Mineral tu ... tp x boleh lah asyik nk minum air kosong je kann ... kena gak mkn atau minum susu ... hasilnyer bdn Ammar sgt2 susut ... dah kurus ... dah xde dah peha KFC dia tu lagi ... jari yg dompot2 tu pon dah kecik ... huhuhu ... (sori xde pic Ammar yg latest, hp aku dah giler!!! org antar msg minggu lepas, ari nih baru aku dpt baca ...motif?!??)

so kalau korang ada apa2 petua atau cara nk stimulate Ammar supaya dia nk mkn atau minum susu ikut mulut silalah tinggalkan komen ... cadangan serta komen amat dialu2kan ... terima kasih banyak2 ...

i guess its all fated ...

salam

spt yg aku janjikan dlm entry sblm nih ... aku nk citer pasal apa jadi ngan Ammar nyer opt yg dijadualkan ari nih...

first night tido kat bed 24, wad Melor, IJN

Ammar cam pakai gaun plak ... teringat lak aku kat 'Casper' ... :p

tepat pkl 1 tgh aku temankan Ammar masuk OT utk PDA occlusions, tu pon dah lambat coz kata doc yg brief kami hari sblmnyer turn Ammar suppose before lunch maybe around pkl 11, so Ammar dipuasakan sejak pukul 4 pagi tadi. Anw, kat dlm OT aku sempat pose2 amik gambar (dorang still nk sort out patient yg baru je kluar dari OT sblm Ammar) ... saje je nk alihkan fikiran aku dari pikir yg bukan2... puas gak aku senyum tp bila tgk hasil pic tu xde satu pon gambar aku tersenyum ... motif??

aku & ammar dlm OT ... dua2 muka x mampu nk senyum ... huhuhu

ok .. back to what happen in da OT ... doc soh aku sign consent and wat not b4 they cud proceed with Ammar ... gitu gini, dah settle aku dukung Ammar masuk lam OT, lepas aku baringkan Ammar one of da doc explained dat they need to put Ammar to sleep and carik line utk bius (general anaesthetic) coz cubaan utk set line Ammar dari smlm dibawak ke hari ni sblm gi OT gagal!

then they proceed bg gas pada Ammar nk bg dia tido .. Ammar menangis x hengat! masa tu hati aku dah sayu ... membayangkan dorang nk cucuk dia ... knowing Ammar, line dia mmg sgt2 susah nk dpt ... but i think positive sambil berkata dlm hati "xpelah, dorng nih sume bukan calang2 doc, pulak tu Ammar dah tido ... apa yg susah sgt nk carik line dlm keadaan patient x sedar ..."

x sampai 3 minit Ammar dah tido, so doc soh aku kiss Ammar before i leave him with them ... masa nilah hati aku bgai direntap2 ... aku kuat kan semangat, sambil aku cium Ammar aku bisik kat telinga dia ... "i luv so much baby, mommy will wait for u outside, be strong k" ... pastu aku cium Ammar skali lagi ...

sambil hati aku melangkah keluar meninggalkan Ammar makin laju air mata aku ni turun .. elok je kluar OT nmpak lak hubby aku ... lagi ler air mata ni berjurai2 x bley ditahan2 ... huhuhu

betol2 kat luar OT tu ada sederet kerusi, tp dah penuh so xde choice terpaksa tunggu dlm bilik menunggu ... xlah jauh sgt masih boleh nmpak pintu OT hall tuh tp rasa cam x best jek tunggu jauh2 ...

sambil2 menunggu tu aku layan FB ngan TV kat dlm bilik menunggu, tp mata x aman, kejap2 aku pandang pintu OT hall tuh .... tetiba aku nmpak dari jauh pintu terbukak lagi, kali ni ada nurse OT keluar ... macam dia sebut nama anak aku ... aku terus pass laptop kat hubby aku then berlari keluar bilik menunggu tuh ... nurse tu pon bila nmpak aku terus tanya ...

Nurse : "Ammar Danish?" (aku pon apa lagi, terus le mengangguk ... x berlengah aku tanya nurse tuh .. )

Aku : Ammar dah kluar OT ke??

Nurse : dah kak ... (pastu aku terus sambung ... )

Aku : Alhamdulillah ... cepat plak??? Doc kata paling kurang pon 2 jam ....

Nurse : Kejap kak, doc nk jumpa akak (berderau terus dada aku bila nurse ckp cenggitu....)


sambil berjalan nk ke Ammar, hati aku berkata "Allah... apa plak nih ... mintak jauh benda yg aku xmo dengar" ... setibanyer aku kat tepi katil Ammar Dr. C perkenalkan diri, dia mintak maaf & bgtau aku dorang dah cuba sebaik mungkin, tp xde sorang doc pon kat dlm OT ngan Ammar tadi yg dpt carik line Ammar ... oleh sebab itu prosedur PDA occlusion tu terpaksa dibatalkan ... dorang x bley nk teruskan prosedur tu kalau patient x dibius, risiko amat besar.

kesian kat Ammar ... kaki, tangan, lengan, celah kangkang sume ada kesan jarum ... aku kira adalah dlm x kurang dari 20 kesan cucuk!!!

ada hikmah nyer gak doc batalkan, coz kalau dorang teruskan gak ada risiko yg x mampu aku tanggung kalau ianyer terjadi ...

seterusnyer, aku tunggu nurse dari wad dtg amik kami utk balik semula ke wad Melur ... lepas almost 2 hours menunggu kat katil, doc yg brief kami pada hari seblm tu dtg lg dan brief kami pasal apa yg jadi kat OT tadi ... kata nyer line Ammar amat susah nk dpt, mmg btol apa yg aku & hubby bgtau dia smlm ... sampaikan senior cardiologist try gak utk carik line Ammar tp hasilnyer ... nan ado!!! (sbnrnyer masa dia brief kami smlm, aku & hubby aku dah bgtau yg susah nk dpt line Ammar ... but i guess being a doc dia optimistik, katanyer shud be no problem coz dorang ada pakar dlm hal camni)anw, buat masa nih (according to dis doc lah) ... dorang xmo kacau PDA Ammar ... nk amik pendekatan wait & see dulu ... pulak!!! aku pon x paham gak ngan dorang nih ... doc yg mula2 check Ammar ari tu beria kata elok tutup je PDA tuh ... la ni bila x dpt line kata biar dulu ... mungkin xkan bg masalah pada Ammar dan nk tgk lagi 6 bulan camne plak citer PDA Ammar nih ... haiyoooo!!! dia x tau aku nih sebulan cam org btol x btol pikir pasal benda nih ... isshhhh ....

aku gagal utk memujuk Ammar, maka abah plak take over

apa2 pon aku sbnrnyer agak happy ... aku percaya ada hikmah kenapa sume nih terjadi, after all we've been thru to get to this extend, tiba2 je just pasal x dpt carik line da procedure aborted ... cam x masuk akal kan ... we r not talking bout nk dpt line masa dok kat wad or anything, we r talking bout x dpt carik line kat dlm OT ... come on lah ... slalunyer yg dok dlm OT tu org yg sgt2 qualified & expert serta byk experience ... (maaf, bkn nk merendahkan kredibiliti mana2 individu atau institusi) wat i'm trying to say is, it is all fated ... and i believe Allah has better plans for Ammar .. we never know what will happen, kalau boleh mintak2 lagi 6 bulan PDA Ammar tu makin mengecik atau tutup ngan sendirinyer ... manalah tau kan ... kuasa Allah ... Insyaallah ...

eh... nape cepat sgt?!??

nurse sedang pakaikan baju khas utk ke OT

salam

korang xkan percaya apa yg jadi kat ammar dlm OT hari nih ... Ammar masuk OT pkl 1 pm tadi pastu kluar 45 minit kemudian ... kenapa?? nk tau???? tungguuuu .... aku update jap gi, nk 'console'kan Ammar yg masih lagi mengamuk keluar dari OT tadi ...