My ButtonBuddies

Assalamualaikum ...

entry ni adalah pendek & ringkas (iyer ke ringkas?!?) ... actually, i wish to get those cute buttonbuddies for ammar ... apa x nyer, setelah dibuat pengiraan, aku rasa jimat (utk jangka masa panjang) ... kos bulanan utk beli gauze & micropore (tape utk tampal gauze) ammar pon lebih kurang RM 60-70 sebulan (kalau leaking, kena tukar selalu) so cost pon bertambah ..

harga buttonbuddies nih plak lebih kurang RM15 sekeping ... mcm mahal, tp yg bagusnyer it is washable & reusable ... so for long term jimat bykkkk ... and worth it ... dah le cute plak tu ...

ni le rupa dressing ammar... sehari 2 kali tukar dressing,

tp kalau leaking selalunyer lebih dari 2 kali tukar dressing..

ni le rupa buttonbuddies tu ... selamat, mudah, washable, reusable ...

dah tentu lebih jimat!

masalahnyer, mende nih xde jual kat sini (m'sia) ... so sape2 yg tau kot2 ada jual kat negara jiran ke or kat sini (yg aku x tau), or ada sesape yg sudi tolong aku belikan utk ammar (tolong beli tp aku bayar) ... amatlah aku hargai ... please buzz me ok kalau ada info pasal nih ...

thanking all of u in advance ... have a great day everybody!! ;))

UKMMC PAED GASTROSTOMY SUPPORT GROUP ... sharing my experience ... the story of Ammar

salam

lama dah aku x update blog nih ... aku xde mood ... xde idea nk update ... byk sgt dlm kepala otak aku lately, mcm2 masalah yg dtg ... x putus2 ... lepas satu2, satu lagi dugaan yg dtg ... tp aku redha, coz aku selalu ingtkan diri sendiri, selagi hidup mmg gitulah lumrahnyer ... xpelah, letak tepi dulu masalah tu sekejap, sementara aku ada bahan nk update nih ... eloklah aku update terus, tangguh2 kang mmg silap gaya xde le nk update ....

anw, just nk share experience aku smlm ... buat pertama kalinyer ... aku sebagai ibu Muhammad Ammar Danish, berckp di satu majlis, depan lebih krg 100 hadirin ... berkongsi citer & pengalaman mengenai Ammar ...

majlis berlangsung smlm, hari sabtu 27hb nov 2010 di tingkat 8, dept of surgery, HUKM ...

they wrongly spelled my name ... huhuhu

ni le budak yg jadik 'bahan' mommy smlm ...

mmg x reti dok diam seminit pon!!!

majlis ni sbnrnyer anjuran pihak HUKM dan juga Kimberly & Clark (company yg mengeluarkan button yg mcm ammar pakai tu ... ). dorang amik inisiatif, mengumpulkan parents yg mempunyai anak menggunakan G tube untuk mkan serta nurses dgn tujuan utk educate sume yg hadir betapa pentingnyer peranan parents & nurses/doc dlm semua aspek iaitu cara menjaga G tube, kenapa perlunyer G tube, jenis tube yg sesuai utk pesakit & pemakanan yg khusus utk anak2 ini ... mmg info yg sgt2 berguna pada kami.

aku dijemput utk menjadi one of the speakers oleh Dr Juriza, yg juga kalau x silap aku Head Of CDC (child development centre) di HUKM ....nebesnyer usah ckp le ... mmg x hengat!!! 2 mlm seblm tu aku x boleh tido ... constantly rasa cam ada rama2 dlm perut aku nih ...

Alhamdullillah, bila tiba time aku berckp kat depan tu rasa nebes tu slowly hilang ... agaknyer sbb adam dok kat sblh aku waktu tu ... thnk u adam ... hehehehe

aku kat depan tu ... getting ready with my things ... nebessss!!!

di antara slide yg aku prepare utk 'presentation' ttg ammar ...

bila aku tunjuk slide nih, sume org kata "wahhhhh!!!" .... pasal tgk

pic ammar masa gemuk dulu ... and bila aku kata "yes, i called him my pau kaya" ... sume org terus gelak ... masa tu nebes ilang terus ... hehehe

slide terakhir 'the story of Muhammad Ammar Danish'

Q & A session ... menjawab soklan panel dari Australia,

Miss Andrea Baldwin .... mcm poyo je eh .... :p

the four speakers ... myself, Rasyeeda (parent), Miss Rania (paed surgeon),

Miss Andrea Baldwin (Kimberly & Clark, Australia) ....

kesimpulannyer, mmg aku sgt2 nebes utk event nih ... but at the same time, aku sgt2 bersyukur kerana terlibat dgn event nih ... byk yg aku pelajari pasal button ... dan aku rasa knowledge yg dorang bagi dpt membantu ammar khasnyer ... itu yg sgt penting bg kami ...

lepas event tu, aku berpeluang berbincang dgn Miss Andrea dan teamnyer serta Miss Rania (paed surgeon) ttg masalah ammar dan cara terbaik utk bantu ammar ... kami sempat bertukar2 pendapat, dan aku dpt meluahkan rasa tidak puas ati aku pasal tube ammar yg boleh dikatakan sentiasa leaking ...

hasil dari perbincangan smlm, kami (aku & abah ammar) dah buat keputusan ... lepas ni kalau ammar masuk spital disebabkan button dia yg leaking ... definitely kami akan tukar pada button yg lain iaitu Mic-Key button keluaran Kimberly & Clark ...

next time, bila aku ada masa ... aku akan buat entry pasal perbezaan button yg ammar pakai skang (BARD button) ngan Mic-Key button ... and for those yg curious nk tau pasal Mic-Key button nih, boleh pegi kat facebook page ni ... My MIC-KEY ...

yg pastinyer, i am looking forward for this event next year... kalau boleh nk jumpa lebih ramai parents yg punya anak spt ammar (yg guna G tube / button) spy boleh berkongsi citer, pendapat dan juga tips pasal ni ... :))

Ammar's breathing ... :'((

salam

sejak friday last week ammar x berapa sihat ... bdn mcm dedar2 tp bila check temperature ok ... mulut merah je bak pakai lipstik ... private part & gastro area pon merah ... nafas ammar pon nmpak dlm & berat ... sedih aku tgk ammar ... :'((

btw, smlm dah bwk jumpa paed kat mutiara damansara, dr Y ... suspected steven johnsons syndrome ... x bley nk confirm coz ammar x demam ... so she didnt give us any antibiotics ... at the moment, she gave us areus for the reddish skin, lip balm & mouth gel to prevent from mouth infections ...

hope he gets well soon ... :'((

Ammar kena gigit lagik ... huuwaaaa :'((

salam

ni citer pasal ammar kena gigit kat nursery ... hari rabu lepas keje waktu amik ammar, sampai2 je pengasuh mintak maaf byk2 pada aku ... apahal plak ... rupa2nyer nk bgtau ammar kena gigit ngan sorang budak ni ...

sian ammar ... bkn sket2 dia kena gigit .. dah le tu ... tgn kiri kanan kena gigit ... masa aku tgk luka tu, rasa kesian sgt2 ngan ammar, sebak terus dada aku ... mentang2lah dia x pandai melawan, sedap je budak tu buli ammar ...

budak kena gigit ngah tido ... shiannnnn dia ... uhuk uhuk uhuk

tgn kanan ammar ...

tgn kiri ammar ...

aku pon x tau sejauh mana kebenarannyer ... tp kata pengasuh tu, luka kat tgn kiri ammar disbbkan kena gigit ngan budak tu waktu ketiadaannyer (dlm jagaan pengasuh lain) ... then, petang yg sama ammar kena gigit lagi oleh budak yg sama kat tgn kanan, tp kata pengasuh benda tu jadi depan bapak budak tu (yg kebetulan dtg nk amik anak dia) ... pengasuh tu kata dia tinggal kejap sbb nk amik beg budak tu coz dia pikir bapak budak tu ada situ so dia boleh tgk2kan ... tau2 ammar dah kena gigit ...

aku pon pelik gak arr ... kot ye pon bapak budak tu ada situ, xkan dia tgkkan je anak dia gigit ammar ?? korang rasa pelik x?? tp kalau btol lah citer tu ... aku mmg sgt marah pada bapak budak tu ... nk marah pada budak tu pon dia bkn tau apa (pengasuh tu ckp bila ammar dah kena gigit, bapak budak tu marah anak dia ... )

bila aku post pic2 nih kat fb aku, ada gak kengkawan yg komen kata luka ammar tu bkn mcm luka kena gigit coz xde kesan gigitan ... more to mcm guna barang/benda tajam cucuk ammar ... honestly, masa dlm keta lepas amik ammar tu aku pon terpikir benda yg sama ... coz aku dok telek dlm2 ... mmg x nmpak kesan gigitan ... tapi wallahualam ...nk ckp byk2 nnt org kata aku menuduh plak ... lgpon benda tu x jadi dpn mata aku ... susah nk ckp ...

nk salahkan pengasuh pon, susah gak ... coz mmg skang nih mmg dorang kekurangan tenaga pekerja ... selalunyer ammar dijaga oleh sorang pengasuh nih ... namanyer ida, muda lagi budak nih ... kebetulan ida ni on maternity leave ... aku suka cara dia jaga & layan ammar ... kalau dia rasa ada benda x kena ngan ammar, cepat2 dia call aku ... dia risau coz dia tau ammar fragile ...

so since ida ni xde lah ammar kena gigit ... last week skali ammar kena gigit .. not so bad, tp mmg nmpak kesan gigitan (separa bulat) ... minggu nih jadi lagi skali ... hadoiiii ... sianlah anak aku tuh!!!

sejak hari rabu tu aku rasa x tenang bila tinggalkan ammar kat nursery coz terbayangkan kot2lah sbnrnyer ammar bkn kena gigit ... tp sebaliknyer ... ishhh ... camne eh??

aku nk tanya pendapat korang ... korang tgk pic ammar nih, rasanyer cam kesan gigitan ke hape?? please ... tolong aku ... what shud i do?!??

Ammar sudah sihat ... Alhamdulillah, syukur ya Allah!!

salam

lama sudah x bersiaran ye ... kali terakhir aku update blog, waktu Ammar duduk di wad baru2 ni ...sepanjang tahun 2010, kali ni paling teruk ammar sakit ... sedih, gundah gulana hati ku ini hanya tuhan yg tahu ... melihatkan keadaan ammar waktu tu, hati seperti dirobek pisau yg amat tajam ... sungguh2 ku menangis ... suami pon sedih dan risau tgk keadaan ammar ... lama ammar x kena attack camtu ...

waktu ammar di wad tempohari, pakar diagnose ammar ngan broncho pneumonia ... 8 hari kami dok di wad sebab ammar terpaksa diberi antibiotik yg paling kuat (IV line) x boleh bg oral, nebulizer 3 jam skali, prednisolone (utk buka rongga pernafasan) ... sian sgt aku tgk ammar waktu tu ... dia redha je ngan apa yg doktor & aku bagi kat dia ...

3 mlm pertama kami dlm wad, aku menangis ... sepanjang waktu tu aku mintak pada Allah supaya kurangkan atau paling bagus hilangkan rasa sakit ammar ... aku x tau cara mana lagi aku boleh tolong ammar ... kalau dulu masa ammar kecik, bila dia sakit dia x tau apa2 ... nanges je ... tp kali ni berbeza sgt2 sbb ammar dah besar, dia dah pandai bg signal utk bgtau aku something ...

tiap kali dia rasa sakit atau x selesa, ammar akan ambil tgn aku dan letakkan di bahagian bdn dia yg dia rasa sakit ... sambil tu juga air mata aku mengalir laju ... tp apakan dayaku ... aku x mampu nk tolong ammar ... ishhh ... apa lah lagi aku nk kenang benda2 nih sume ... buat aku jadik sedih plak x pasal2 ...

pic ammar paling latest :))

yang penting skang ammar dah sihat walafiat ... dan ammar baru je menyambut ulang tahun kelahiran yang ke 3 pada hari selasa lepas (2hb Nov) ... Alhamdulillah ... walau sekuat mana dugaan yg datang buat kami sekeluarga, Insyaallah akan kami harungi setabah mungkin ... demi utk anak yg paling istimewa ... Muhammad Ammar Danish ...

kesempatan ini, kami sekeluarga mengucapkan terima kasih yg tidak terhingga buat semua yg telah memberikan kami kata2 semangat serta mendoakan kesihatan ammar (di blog mahupon di fb)... maaf, aku x dpt nk balas satu2 komen kalian ... tp percayalah, aku amat hargai setiap satu komen tersebut ... moga Allah memberi ganjaran yg terbaik buat kalian ... amin ...